Utilizzo facebook per cercare nell’infinità del passaparola del web qualcuno che possa darmi delle risposte visto che non ne ho trovate nei canali istituzionali canonici. Ho un fratello affetto dalla trisomia21 che detta così non vuol dire nulla per molte persone quindi più comunemente dirò che mio fratello è Down, ha 36 anni ed ha avuto la sfortuna di nascere in un momento storico dove non esistevano diritti per queste persone e nella sua vita ha incontrato:

1) docenti non preparati, perchè qualche anno fa non erano previsti insegnanti di sostegno e quindi dopo aver fatto fino a 10 anni la 1° elementare hanno ritenuto giusto non fargli continuare la scuola in quanto il “suo rendimento non era all’altezza dei suoi compagni e avrebbe ritardato l’apprendimento della classe tutta”

2)preti poco cristiani che non gli hanno voluto far seguire il catechismo in quanto “non è in grado di comprendere il significato di Dio, non è in grado di pregare, quindi è inutile perchè non è capace nemmeno di comprendere il significato dell’eucarestia”

3) strutture specializzate poco all’avanguardia visto che “il bambino ha già 3 anni non è possibile iniziare un percorso di logopedia ormai è troppo grande” e ancora ” il bambino ha dieci anni, è troppo grande ormai non possiamo inserirlo nel percoso riabilitativo e nessuna struttura lo prenderà in carico ormai l’inserimento è difficile”

4) medici poco ortodossi che davano saggi consigli “visto che la sua è una malattia degenerativa ormai è inutile tenerlo sotto controllo, fa parte della malattia” oppure “ormai è malato, qualunque cosa si faccia dovete rassegnarvi al fatto che tanto morirà giovane”

Ma Antonio, questo è il nome di mio fratello, non ha vissuto tutto questo come un dramma perchè lui non ha mai saputo di essere un individuo e di pretendere di essere rispettato tanto a lui bastava la famiglia perchè non sapeva minimamente cosa ci fosse nel mondo. La sua vita così è andata avanti senza pretese, dopo anni gli viene riconosciuta la pensione e l’accompagnamento, poi la legge104 e decide di vivere nella maniera più semplice possibile, restando a casa, senza mai aver avuto la possibilità di imparare a leggere e scrivere, sviluppare una proprietà di linguaggio e vivere integrato insieme ad altri. La sua vita è trascorsa tranquilla, tra alti e bassi, il diabete cronico, l’ictus c’erano sempre però a tenergli compagnia la sua radio con la musica e i miei genitori.

Tutto questo equilibrio che definirei precario, si rompe purtroppo il 15 aprile di questo maledettissimo 2011 quando muore improvvisamente mio padre, il suo “babbuccio”, compagno di avventure, amico di passeggiate, dormite, mangiate, giochi e anni e anni vissuti insieme. Mio padre per Antonio era tutto, riusciva a tenerlo in riga e riempirlo di coccole, si adoravano e da quando mio padre era andato in pensione vivevano sempre insieme senza separarsi mai.

In un mondo normale oggi si dice che tutti dobbiamo “elaborare il lutto” voglio farvi riflettere sul fatto che per noi “persone normali” in grado di parlare, scrivere, comunicare, interagire è drammatico ma per lui sapete cosa vuol dire? Nemmeno io, so solo che da allora Antonio è cambiato la depressione lo sta uccidendo, la tristezza lo logora dentro e fuori, non si lava ormai da oltre un mese, ha invertito il ritmo biologico del sonno e della veglia, non sorride più e non vuole sorridere, non vuole più uscire di casa, la sua copertina di Linus è una radiolina vecchissima che gli regalò mio padre acquistata in un mercatino dell’usato.

Io non so cosa fare, come posso aiutare mio fratello? chi può farlo? Ho chiesto aiuto alla ASL, agli assistenti sociali, ho cercato associazione, centri riabilitativi ma le risposte ottenute sono ZERO!!!!! Nessuno mi sta aiutando,secondo il neuropsichiatra bisonga dargli delle “goccine”, per l’assistenza domiciliare abbiamo compilato una domanda (a maggio) che ci ha messo in attesa non appena fossero stati stanziati soldi visto che ci sono stati tagli. Qui dove abita Antonio, a Volla in provincia di Napoli non c’è nulla! Esiste solo una cooperativa che svolge un servizio ludico ricreativo pomeridiano dove Antonio è andato a volte ma “visto che lui non vuole scendere da casa non si può fare nulla perchè deve essere lui a volerlo”. Se lui non approfitta di questo svago sarà difficile uscire dalla depressione ma se lui non vuole uscire come si fa ad uscire da questo circolo infernale? E’ destinato a morire solo perchè non vuole uscire?

LE MIE DOMANDE SONO:

Antonio nemmeno stavolta sa che è stato per l’ennesima volta abbandonato sotto la direzione dell’incapacità, dell’inefficienza e del pregiudizio, gli passano davanti dottori, operatori, psicologi, educatori ma nessuno in grado di entrare nel suo piccolo mondo e tutti scaricano la responsabilità sulla famiglia. Menomale che Antonio ha ancora noi e a volte penso che si avveri sul serio l’affermazione del medico secondo cui lui morirà giovane se non altro perchè essendo gemelli spero di non arrivare al punto di invecchiare insieme e non avere più la forza di combattere per la sua dignità.

VI PREGO PASSATE PAROLA A CHI SECONDO VOI PUO’ DARMI UNA MANO

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